難病の日に関連したチャリティーコンサート＆ワークショップマルシェイベント「Colors of HOPE」が5月17日に開催、福祉施設やプロ集団が集結

一般社団法人LITTLE ARTISTS LEAGUE(リトルアーティストリーグ)は、2025年5月17日(土)に「象の鼻テラス」でチャリティーイベント「Colors of HOPE」(希望の彩り)を開催する。

本アートイベントは、難病の日に関連し、難病をはじめとしたスペシャルニーズキッズに焦点をあてたチャリティーイベント。コンサートやトーク、ワークショップ、マルシェなど、当事者だけでなくすべての人が1日楽しむことができる。

イベントに込めた思いなどを担当者に聞いた。

ーー今回のイベントについて、イチオシ、目玉となるものは？
音楽ステージでは、難病を患ったといわれるマイケル・ジャクソンの歌や、難聴を患いながらも名曲を生み出したベートーヴェンの曲などの演奏があるほか、「難病の子どもと家族が教えてくれたこと」の著者のトークイベントや、楽器体験もあります。ワークショップ・マルシェブースにおいても、福祉施設や難病の家族などの活動を勢力的に紹介。参加者の声も読み応えがあります。

ーー今回のイベントに関して、アイデアはどのようにして生まれた？
社会課題をアートで解決するグローバルアートチーム「LITTLE ARTISTS LEAGUE」は、当初ミックスルーツキッズをメインとしてサポート活動を行なっていましたが、コロナ禍をきっかけにスペシャルニーズキッズへの支援を開始し、ダイバーシティアートを確立しました。多様な活動を続けるなかで出会ってきたたくさんの難病の当事者や家族の方々、希少難病は当事者が少なく孤立しがちです。また新薬の導入のロビーイング活動などもチームを組みにくく、活動が限られています。しかし一方で我々は誰しも、難病を患う可能性もあり、そういった難病について知ることで、思いやりのある社会の醸成の一助になれればと思っています。

ーーユーザーへのメッセージは？
難病という重くなりがちなテーマを、いかに明るく前向きにまとめるかがカギでした。一見、悲観的に思える事象においても多くの人がそこから「希望」を見出して、前向きに生きていることに触発されて、ご来場いただく皆さんがまたたくさんの「希望」を彩ってもらえたら幸いです。

■凸凹いろんな特性を彩りに。多様性を育むワンデーチャリティーイベント
2014年に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が制定されたことをきっかけに、毎年5月23日は「難病の日」として登録されている。

2024年段階で、日本の指定難病の患者数は100万人超。2025年には、指定難病の数は384疾患にも及ぶ。なかでも、希少難病は当事者が少なく情報交換の難しさや、新薬の導入へ向けた活動の推進など、課題は山積みだ。

健康は永久に続くものではない。誰しもが突然難病に罹患(りかん)したり、スペシャルニーズの当事者や関係者になる可能性がある。こうした課題について、1人でも多くの人に知ってもらい、思いやりや彩りが生まれるきっかけになってほしいという想いから、このチャリティーイベントの開催が決定した。

■難病の日に関連したチャリティーイベント「Colors of HOPE」開催概要
・日時：2025年5月17日(土)10時～17時
・会場：象の鼻テラス(神奈川県横浜市中区海岸通1丁目)
・内容：音楽、トーク、ワークショップ、マルシェ
・観覧：無料(ワークショップやマルシェは一部有料)

※当日は「パラトライアスロンシリーズ横浜大会」が開催されており、施設前道路が車両通行止めとなるため、車で来場する場合は近隣の駐車場に駐車し、会場までは徒歩で行くこと
※チャリティー商品の売上の一部はスペシャルニーズキッズの無料招待などに活用される

■鑑賞無料！楽しいコンサートを多数開催！楽器体験も
社会課題をアートで解決するグローバルアートチーム LITTLE ARTISTS LEAGUEでは、コロナ禍から始めたスペシャルニーズキッズの支援活動のなかで、五感アートも展開。視覚障がい者との関わりから着想を得て、視覚にこだわらず聴覚や嗅覚や味覚でも体感し、思いが交換できる取り組みを「ダイバーシティアート」として行っている。なかでも、聴覚を使ってフルに楽しめる「音楽ステージ」は内容が充実。

■11時〜11時30分：クワイヤー「Star Singers Club」
難病を患ったマイケル・ジャクソンの歌などを披露予定。チームを率いるのはプロシンガーの「MARU」。ミュージカルなどで活躍し、ミュージカル映画の吹き替えなども担当する実力派。

■12時〜12時30分：クラシック楽器体験「Classic Picnic」
本物のバイオリン・チェロに触れて、音が生まれる瞬間を体験できる。

・「弦楽器を弾いてみよう」(参加無料・予約優先)

■13時30分〜14時：クラシックコンサート「Classic Picnic」
「ベートーヴェン〜音のない世界で、音を創る〜」。難聴という逆境を乗り越え、音楽で人々の心を打ち続けたベートーヴェン。その静かで深い強さを、弦楽四重奏の響きにのせて届けてくれる。スペシャルゲスト・はる君とのコラボレーションも。

＜プログラム＞
ベートーヴェン 交響曲第5番「運命」より／交響曲第9番より／ヨハン・シュトラウス ラデツキー行進曲／アメージンググレイス　ほか

■14時15分〜15時15分：トークイベント「難病の子どもと家族が教えてくれたこと」
全国に難病の子どもと家族を地域で支える拠点を整備しようと施設作りに奔走した元日本財団職員で、現在は「東京おでかけプロジェクト」の代表を務める中嶋さんが登壇し、自身の著書「難病の子どもと家族が教えてくれたこと」をヒントにトークイベントを開催。聞き手は、本イベント主催者でもあるルミコ・ハーモニーさん。2人の取り組みや本イベントに込めた想いを語る。

＜登壇者プロフィール＞
東京おでかけプロジェクト代表・中嶋弓子さん。オリンパス、日本財団を経てフィランソロピープロデューサーとして独立。佐賀県やセサミストリートなどの多様なセクターに向けたアドバイザーを務め、インクルーシブイベントなどのプロデュースも行う。運営する「東京おでかけプロジェクト」では、全国で病気や障がいがある子どもと家族のための心躍るおでかけイベントを開催。Forbes Next 100 2025選出。

■16時30分〜17時：ゴスペルライブ「The Soul Bird」
J-POPをハーモニーで歌うSoul Bird Voicesと、おもにゴスペルを歌うSoul Bird Choirのメンバーが一緒になったグループ。ビルボードライブでのコンサート実績も多数。オーケストラとアーティストとの共演・バックコーラス出演など新しいことにも挑戦しながら、精力的に活動の幅を広げている。今回は手話を取り入れた曲や、難病を患ったといわれるマイケル・ジャクソンの楽曲などを予定。

＜予定曲＞
Man in the mirror／ひまわりの約束　ほか

■ワークショップやマルシェ
■studioCOOCA/スタジオクーカ(生活介護・就労継続支援B型事業所)
さまざまなハンディキャップを抱えた人たちが「好きなこと・得意なこと」を通して社会で活躍することを目指し活動する福祉施設「スタジオクーカ」。絵画創作、オリジナルグッズ製造、展示販売やパフォーマンス活動などを行っている。

・Kumaちゃんの乗物スタンプ＆カラフル塗り絵WORKSHOP(300円)

■みんぐるくらぶ(町田自然ルーム・PAL＠Hirooルーム)
東京都町田市で約70年にわたって乳幼児保育・教育に携わる学校法人正和学園を核とする正和行学グループに属する。現在、みんぐるくらぶは、町田自然幼稚園 敷地内に「みんぐるくらぶ・町田自然ルーム」があり、2025年1月にはPAL International School 施設内に「みんぐるくらぶ・PAL@Hirooルーム」もオープン。子ども一人ひとりの発達に向き合い、療育スタッフが丁寧にサポート。

・光るセンサリーボトルづくり～スヌーズレン体験～(300円)
蓄光石を使って、オリジナルのセンサリーボトルを作れる。完成後は、暗闇でブラックライトを当て、幻想的な光の世界を楽しもう。相談ブースもあるため、子どもの発達や関わり方について相談も可能。

■CLASSIC PICNIC
音楽の力で、普段を特別な時間に。「クラシックピクニック」と題し、0歳から大人まで、年齢も性別も問わず、誰もが楽しめるクラシック音楽のコンサートを実施。アートやフードなど、多様なジャンルとコラボレーションするなど、新しいクラシック音楽の可能性を追求するとともに、音楽を通じて温かい心の輪を広げている。

・シルクスクリーンワークショップ Yuhei Paint×Classic Picnic(500円〜1000円)
シンプルながら、さまざまな表現が楽しめるシルクスクリーンのプリント体験。自分だけのオリジナル作品を作ってみよう。

・ベートーヴェン・モーツァルトぬりえワークショップ LITTLE ARTISTS LEAGUE × Classic Picnic(2000円)
プロの演奏家が語るエピソードを聞きながら、作曲家たちの世界に思いをはせ、自分だけのポートレート作品を描こう。作品は額に入れて持ち帰れる。

■JOAA(日本オーガニックアロマ協会)
「香り×福祉×環境」の理念のもと、香りを通して社会課題を解決する活動を行っている。

・世界の天然素材お香作り(3000円)
講師：Akane Yuzawaさん

■子ども服ブランド zutto matsurika
難病を持つわが子の子育てをきっかけに、すべての子どもが心地よく、美しく過ごせる服を作りたいと願うようになったという「zutto matsurika」は、機能性・やさしさ・美しさを兼ね備えた1着を、上質な素材と丁寧な仕立てで提供。

また、長い間誰にも話せなかったという自身の経験から、どんな悩みや気持ちも大切に受けとめて保護者に寄り添う社会活動「こどもの未来ダイアローグ」も運営中。

・zutto matsurikaオリジナルバッグに布用クレヨンで絵を書こう！(2500円)
名前刺しゅうをその場で入れてくれる。大文字ローマ字6文字以内、もしくは頭文字のみ大文字の場合9文字まで可能。

そのほか、2025年4月にデビューした子ども服も販売。当日、購入者には名入れ刺しゅう付きオリジナルバックをプレゼント！刺しゅうカラーは39色から選べる。

■ヨコハマフォント
横浜エリアで暮らし・働く障がいのある人が描いた文字や絵を、デザイナーや学生がデジタル・デザインして販売することで、障がいのある人の工賃向上を目的とした共創プロジェクト。障がい者施設でワークショップの資材の準備をしており、売り上げの一部が工賃となる。オリジナルグッズの販売も。

・カラフルフォトフレーム作り(1000円／お持ち帰り袋付き)※対象：5歳以上／所要時間：15分程度
・カラフルガーランド作り(500円／お持帰り袋付き)／※対象：5歳以上／所要時間：10分程度

■サカキヤヨイ
横浜を拠点に活動する絵本作家。2022年、子どもの成長と多様性の受容、生命礼賛などをテーマとした「100億キロメートルの旅」を出版。2025年7月、子どもたちの未来のため、戦争のない世界を願う「星を落とした少女」を出版予定。創作活動のかたわら、子どもも大人も楽しめるスクラッチアートのワークショップを開催。

・希望の虹をかけよう！ワークショップ(500円〜1000円)
スクラッチアートの技法で虹を描くワークショップ。病気に悩み、苦しんでいる人たちが、希望を持てるようにという想いが込められている。

・絵本「100億キロメートルの旅」(1500円)
・ポストカード(200円)

■活動ホームあさひ・A’PPY & PANIEL
横浜市旭区にある成人期(18歳以上)の障がいのある人を対象に、生産活動、創作的活動、レクリエーション、健康管理などの支援を行う施設。一人ひとりにあった“はたらく”をテーマに、「活動ホームあさひ」「第2あさひの家(A’PPY＆PANIER)」「第3あさひの家」の3カ所で活動を行っている。

店舗名のA‘PPY＆PANIERの「A’PPY」は、あさひのハッピーを意味する造語。また、「PANIER」は、かごという意味のフランス語。

■メナードフェイシャルサロン磯子根岸＆メナードこども未来プロジェクト
メナードは、「美しさ」が持つ力を信じ、心と肌の触れあいを通じて、一人ひとりの“きれい”を手伝うプロジェクト。今回は、日ごろ頑張っている家族、支援されている人たちの手を、尊敬と感謝の気持ちを込めてお手入れ。そのほか、スペシャルニーズキッズも楽しめるキッズ向けのネイルカラー体験も。

・ハンドケア(無料)※所要時間：10分
・キッズネイルカラー(無料)※所要時間：15分

■NPO法人ARCSHIP
「音楽でたくさんのハッピーとワクワクする明日を創りたい」をスローガンに、アマチュアミュージシャンが街中などで演奏できる機会を作り、人と街を音楽でつなげるイベント企画をするNPO法人。音楽で国・世代・障がいの有無を超えてつながる機会を作ることを目的に開催しているごちゃまぜな音楽祭「ホッチポッチマーケット＆ミュージックフェスティバル」を2009年から開催している。2025年は11月1日(土)、11月2日(日)に「象の鼻パーク」にて開催。

■LITTLE ARTISTS LEAGUE
社会課題をアートで解決するグローバルアートチーム。そのテーマ性の高さやできあがる作品のクオリティの高さに定評がある。

・オリジナル缶バッチ作り(500円)※所要時間：15分
・オリジナル名画コラージュ(2000円)※所要時間：15分
・香りブーケ作り(1000円)※所要時間：30分／プラス2000円で、作った自分の好きな香りを30ミリのアロマスプレーとして持ち帰れる

難病のシンボル「しまうまマーク(まこ発案)」デザインもある。しまうまは、同じように見えても模様がすべて違う。これは、見た目ではわからないけれど、一人ひとり異なる症状や生き方を持つ難病の人たちを象徴している。しまうまは派手な模様を持ちながら、自然のなかでは目立たず、見えにくい存在。これは、難病患者の外からは見えにくい苦しみや困難とも重なるもの。しまうまは馬と同じように多くはなく、少数派ではあるが確かにそこにいる「見えにくくても、ちゃんとここにいる私たち」の象徴として選ばれた。

そのほか、絵本「きんぴかのこどもたち」、書籍「難病の子どもと家族が教えてくれたこと」サイン本も数量限定で用意する。

■チャリティーにつながるワンデーイベント
会場には募金箱を用意。集まった寄付は、本イベントの運営やスペシャルニーズキッズへの支援に活用される。また、LITTLE ARTISTS LEAGUEのブースのワークショップは、スペシャルニーズキッズは無料で体験可能。同ブースでは、チャリティーアロマスプレーや、チャリティーTシャツなども販売され、支援活動に役立てられる。

■【コミュニティナース】当日は看護師資格を保有したスタッフが常駐
不健康屋台やCPRディスコを手掛けるコミュニティナースが登場。コミュニティナースとは、暮らしのなかで関わる人たちの力を“毎日の楽しい”から引き出し、“こころとからだの安心”を提供することで、街の可能性を広げる自由で多様なケアの実践のことをコミュニティナーシングとし、その実践者のことを指す。

■参加者の声
■絵本「きんぴかのこどもたち」作者であり難病児のお母さん
2020年の暑い夏、絵描きの母さんのもとに生まれたわが家の次女は「アイカルディ症候群」です。これは原因不明の先天性の難病で、脳の形成異常、骨格の奇形(個人による)、眼球の構造の欠損(視力障害)、一番厄介な難治性てんかんがあるのが特徴です。患者の9割は女の子という、希少難病です。

とはいえ「症候群」なので個人差がとてもあり、歩いて話す子もいれば、医療ケアが必須な子もいます。次女の場合は発達はゆっくりなものの、医療ケアはなく、側湾も進まず、発作も落ち着いている日々が増え、入院も検査入院以外は一度もない状態が続いています。

妊娠中に異常がわかり、産まれてすぐにNICU(新生児集中治療室)へ。泣くこともできず、ただ孤独に呆然としていました。ご飯は驚くほど苦くて食べらなくなり、眠れず、気を失っては起きて、夢が現実かわからないような入院生活でした。NICUに行き、次女の顔を見るととても愛らしくて、母乳も頑張って飲み、そのたびに心が落ち着きました。

空を見ると何回も虹と出合ったり、5枚の葉のクローバーがこちらを見ていたり、不思議なことが続きました。そのとき私は「祝福されているんだ！」と気づかされました。次女は地球から、宇宙から、盛大なお祝いをされていたのです。立派な子を産んだことに気がついたことで、落ち込んでいられない！と走ることにしました。

■発達に遅れのある子のお父さん
息子は、1歳の誕生日が過ぎてもなかなか言葉が出ませんでした。意味のある言葉は少ないけれど、“話すことが楽しい”という気持ちを大切にして関わっていました。

4歳になり喘息の治療中、就寝後にいびきをかくことが増えました。5秒ほど呼吸が止まったあとに再びいびきが始まるときもありました。その姿を見て、心配で生きた心地がしませんでした。生後すぐにNICUに入っていた記憶と、“もしかして他界してしまうのではないか”という心配で頭がいっぱいでした。こども支援センターで見てもらうと「全体的に発達がゆっくりですね。カテゴリーによりますが、2歳後半から4歳後半までの発達が多く、総合的にみると3歳後半の成長だと思います」とのことでした。

そのときの息子の年齢は5歳3カ月。町田自然幼稚園内にある児童発達支援施設に行くことが決まり、2025年4月から通い始めました。

■難病児の兄として育ったボランティア
「プラダー・ウィリー症候群(国指定の難病)」の1歳違いの弟は、2キロにも満たない体重で生まれました。染色体系の問題で知的発達障がいがあり、感情のコントロールが難しいため、糖尿病や視力低下など複合的に身体的問題も併発し、さまざまな問題とともに暮らしてきました。

例えば、感情のコントロールが上手にできないので、目の前にあるものは全部食べてしまったり、欲しい気持ちに流されて、物やお金を盗んでしまったりもありました。一方で、コミュニケーション力のある弟は、突然政治家と仲よくなっていたりして驚いたりもしました。またなぜか誕生日プレゼントでいつも漫画をプレゼントしてくれ、弟の優しさを感じることもあります。

寂しい思いも少しはありましたが、両親が愛情を注ぐ家族で難病児の弟と育ち、教員免許とともに特別支援学校の免許も取得。社会人となった現在では、社会貢献としてボランティア活動も行っています。

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