さっぽろテレビ塔がライトアップ　希少疾患「HAE」啓発を目的に

　「HAE DAY ライトアップ」が5月16日、さっぽろテレビ塔（札幌市中央区大通西1）で行われる。主催は遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（以下、DISCOVERY）。（札幌経済新聞）

　ライトアップは遺伝性血管性浮腫（HAE）の啓発が目的。DISCOVERYの呼びかけに応じた自治体や商業施設が行う。昨年は北海道から九州までの22カ所がHAEの象徴色・ラベンダーパープルにライトアップされた。今回は規模を拡大し、全国48カ所が行う。さっぽろテレビ塔が行うのは初めて。北海道内では昨年の1カ所から3カ所に増える。患者団体のHAEJやHAE患者会くみーむと連携して、認知向上を目指す。

　DISCOVERYによると、HAEは手足や顔、唇、腹部などの腫れや痛みを特徴とする5万人に1人の希少疾患。適切な診断と治療が必要だが、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者が適切なケアを受けられていないという。

　DISCOVERYでは、SNS上での発信も呼びかけており、「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」というハッシュタグ（検索目印）を通じて、ライトアップの様子を投稿するよう促す。

　DISCOVERY代表理事の秀道広さんは「HAE DAYを通じ、多くの人にHAEの理解を深めてもらい、認識が広がることを目指している。この取り組みが早期診断と適切なケア促進の一助となることを願う」と話す。